Безжальна та застаріла: Уповноважений з прав дитини про паліативну допомогу

Чи допоможе історія невиліковно хворої однорічної Світланки змінити систему паліативної допомоги в Україні?

На днях у київській лікарні виявили занедбану однорічну дівчинку, вкриту ранами і зі здутим животом. Дівчинка невиліковно хвора, вона — мешканка будинку дитини. Як виявили сироту, хто відповідатиме за те, що з нею сталося і в якому стані перебуває система паліативного догляду, розповідають волонтерка Олександра Телятникова та Уповноважений Президента з прав дитини Микола Кулеба.

Тетяна Трощинська: Розкажіть, як почалася ця історія.

Олександра Телятникова: Я провідую 5-6 дітей, що раніше оперувалися через нейрохірургічні проблеми і які перебувають у різних дитячих закладах. Світлана — одна з таких діточок, я провідую її 1-3 рази на місяць.

Наприкінці червня вона лежала у лікарні №2. Я побачила її у занедбаному стані, з кривавими ранами, уся шия була кривава, інтимні місця у пролежнях, синюшного кольору здутий живіт. Я перелякалась, тому провідувала її кожен день.

Василь Шандро: Чи є у вас припущення, що таких дітей багато і що їх приховують у лікарнях?

Олександра Телятникова: Зазвичай я бачу, що це системна помилка, тому що майже у всіх лікарнях в інфекційних відділеннях та відділеннях молодшого дитинства діти з дитбудинків лежать окремо у зачинених палатах.

Коли дитина може рухатися, то ще може щось робити. А коли вона важкий інвалід, то для неї це смертельна небезпека.

Тетяна Трощинська: Що далі відбувається зі Світланкою?

Микола Кулеба: Наразі Світланка має все необхідне. Якраз завдяки волонтерам про цю ситуацію стало відомо київській міській адміністрації. Паліативних дітей сьогодні дуже багато, і це не тільки сироти — досить часто батьки не можуть дати їм раду.

Є різні підрахунки. МОЗ каже, що протягом 2015 року понад 30 тисяч дітей потребували паліативної допомоги. За нашими підрахунками, не менше 17 тисяч таких дітей проживають у сім’ях.

Василь Шандро: Таке враження, що і ми, і ви закривали на це очі. Чому така ситуація склалася?

Микола Кулеба: У нас, на жаль, усе відбувається через скандали. Допоки не буде реформована система охорони здоров’я і не буде встановлено чіткої відповідальності за дитину, так воно і буде.

У системі охорони здоров’я функціонує 39 будинків дитини, де перебувають діти віком до 5 років. Сьогодні там більше половини дітей не сироти, а прийняті за заявами батьків. Це відповідальність не МОЗ, не будинків дитини, а Міністерства соціального захисту.

Мають бути заходи соціального захисту, а краще розвивати патронатне, сімейне виховання для таких дітей, і не утримувати їх в закладах охорони здоров’я.

Всюди плутанина. Будинок дитини ще з радянських часів є у законі «Про дошкільну освіту», хоча за нього відповідає МОЗ. А в будинках є діти, відповідальність за яких має нести Мінсоцзахисту.

У Світланки є опікун —головний лікар будинку дитини, якому виділяється кошти — без волонтерської допомоги це майже 20 тисяч грн на одну дитину в місяць. Коли ця людина в інтерв’ю каже, що він передав відповідальність.

Держава уповноважила його відповідати за життя, безпеку, догляд дитини. А він вважає, що передав її лікарні і все. Так не може бути. Якщо ти не можеш надати лікарні своїм персоналом у постійному догляді, звернися у соцмережі до волонтерів.

У його посадових інструкціях є все що завгодно, навіть що він може відкривати аптеку у будинку дитини, але його відповідальності за дитину як опікуна там нема.

Волонтери «наїхали» на лікарню щодо медичного догляду, і це правильно, але стосовно соціального догляду, там немає персоналу. Це відповідальність директора будинку дитини.

Василь Шандро: Чи буде якесь розслідування щодо використання грошей, що виділяються на утримання дітей?

Микола Кулеба: Я можу зробити оцінку. Я взяв незалежного експерта з Охматдиту, який оцінив стан дитини, провів консиліум спільно з представниками лікарні. Я оцінив догляд, звернувся до голови адміністрації із проханням провести службове розслідування щодо відповідності керівника займаній посаді.

Є фіскальні органи, які перевірять фінансові питання, і ця перевірка скаже, чи правомірно витрачаються гроші. Але я скажу, що з цих грошей більше 80% витрачається на сам заклад — персонал, приміщення, опалення — а не на дитину.

Василь Шандро: Куди можна звернутися, якщо бачите такі порушення?

Микола Кулеба: Більша частина дітей має батьків, які написали заяву. Держава готова витрачати 20 тисяч грн замість того, щоб виділити соціального працівника, який би займався мамами.

Зняти соціальне житло, заплатити соціальному працівнику і виділити на харчі — це, нехай, 4 тисячі грн. І я вже не кажу, що перебування у закладі травмує дитину.

Якщо ми надаємо такі умови, а мати все одно п’є-гуляє — треба позбавляти її батьківських прав і передавати на опіку або всиновлення. Почнеш жити нормально — віддамо дитину, але дитина має жити в сім’ї.

За нашим проектом закону, Мінсоцзахисту має взяти на себе відповідальність, а будинки дитини мають стати центрами реабілітації і паліативної допомоги. Коли система працює сліпо, без чіткої відповідальності, не можна забезпечити кваліфіковані паліативні послуги для дітей.

Василь Шандро: Хто буде контролювати ці процеси?

Микола Кулеба: Держава. Питання в іншому — у старому, ще радянському болоті дуже важко знайти винного. Якщо ми такі свідомі і готові скидати статуї Леніна, давайте почнемо з інтернатів. Це статуя не тільки Леніну, а й його дружині.

Зараз є певні зрушення, але воно має працювати в системі. Дитина-сирота в умовах децентралізації має жити на рівні громади, а не на рівні області.

Василь Шандро: Але тут також є не тільки професійна, але й етична складова.

Микола Кулеба: Це неприпустимо з ніякої точки зору, але я розумію цих лікарів. Дотик до цієї дитини викликав судоми. Коли журналісти приїхали і проводили зйомку, у дитини була зупинка дихання.

Та лікарка, яка давала інтерв’ю, казала, що боїться взяти дитину на руки. У неї немає фахових навичок догляду за паліативними хворими. Тому має бути професійна діяльність і відповідальність.