Держава залишила хворих дітей без ліків

Батьки дітей, хворих на муковісцидоз, збираються зі всієї України в Києві, щоб пікетувати уряд і МОЗ. Причина — брак ліків, без яких маленькі пацієнти не можуть прожити і дня

Муковісцидоз — рідкісне генетичне захворювання, що спричиняє серйозні розлади в роботі внутрішніх органів, особливо травної системи та легень. Функція підшлункової залози поступово згасає, тому поживні речовини з їжі не засвоюються, внаслідок чого хвора дитина не може повноцінно рости й розвиватися. Такі діти від моменту встановлення діагнозу і до кінця життя повинні безперервно вживати ліки. За відповідного лікування хворі можуть вести повноцінний спосіб життя і не мають зовнішніх проявів цієї хвороби. На Львівщині нині є 16 дорослих, хворих на муковісцидоз, і 46 дітей.

— З березня нам перестали видавати ліки, які є життєво необхідними, — розповів «Газеті» батько хворої 4-річної дівчинки Руслан. — Гроші на них з обласного бюджету виділено, проте МОЗ змінив правила перереєстрації медичних препаратів, зробивши ці правила ще більш непрозорими й незрозумілими. Крім того, уряд ухвалив постанову №240, відповідно до якої строк декларування зміни оптово-відпускних цін на медичні вироби становить 12 робочих днів з урахуванням оприлюднення відповідного наказу МОЗ України, але на практиці ця процедура займає місяць і більше. Народні депутати ще у квітні пропонували цю постанову призупинити, але… Маємо вже червень, а ліки для важкохворих дітей не закуплено.

Така ситуація, як розповів пан Руслан, склалася не лише на Львівщині, а й у всій Україні. Батьки з різних областей об’єднаються для захисту своїх дітей. Вони стукають в усі двері, але до їхніх проблем залишаються глухими. Звернулися вони і до народних обранців, які, своєю чергою, зробили запити в МОЗ.

Батьки переслали в редакцію відповідь департаменту медичної допомоги МОЗ на звернення народного депутата України Михайла Гаврилюка. Але в ній нічого конкретного, нема пояснення, чому виникла така ситуація, а відповіді, яка найбільше турбує батьків, коли нарешті будуть ліки, так і немає.

— Одна упаковка ліків, які моя дитина повинна вживати з кожним прийомом їжі, коштує 300 грн., — каже пан Руслан. — На місяць нам потрібно 20 упаковок. Окрім основних ліків, потрібно ще чимало інших. Скажіть, де взяти гроші? Батьки рятують дітей, хто як може. Одні залізли в борги, інші продають усе, що мають. А що далі?
У МОЗ, як розповіла керівник Львівського центру муковісцидозу Людмила Бобер, кажуть, що сподівань на краще наразі нема. Зараз закупівля цього препарату є неможливою.

Тож батьки об’єднуються через соцмережі і кажуть, що в них залишається єдиний вихід — гуртом іти на Київ. І планують зробити це найближчим часом, щоб потім не було запізно. Вони хочуть пікетувати уряд і МОЗ до того часу, поки ліки для хворих дітей нарешті не буде закуплено.

До теми: В Україні частота муковісцидозу становить 1 на 2300 новонароджених, тобто, щороку народжується 250-300 хворих дітей. У світі щороку реєструють більш як 45 000 випадків муковісцидозу в дітей. Частота носіїв гена муковісцидозу — 3-4%. Усього на земній кулі близько 275 млн. людей-носіїв цього гена.