Лютий – місяць підвищення свідомості про синдром Тернера

У цивілізованих країнах уже давно створені спільноти для людей з цим генетичним відхиленням. Зокрема у США цього року стартує друга кампанія підвищення свідомості про СТ, а сама спільнота людей з СТ святкує 25 річчя.

Синдром Тернера це хромосомне відхилення, яке зустрічається тільки у дівчаток, приблизно у однієї з 2500. При цьому у жінки немає цілком чи частково другої Х-хромосоми. Причина відхилення невідома, відомо, що синдром не є спадковим захворюванням.

У дівчаток з ТС такий же рівень інтелекту, як у інших, проте у них є інші відхилення:
•    Затримка статевого розвитку
•    Проблеми з серцем
•    Повні руки та ноги
•    Нездатність до дітонародження
•    Проблеми з нирками, печінкою та щитовидною залозою
•    Проблеми зі слухом
•    Часті інфекції вуха
•    Труднощі у навчанні та соціалізації
•    Остеопороз

Також багато дівчаток та жінок з синдромом Тернера мають такі фізичні відмінності:
•    Низький зріст
•    Багато родимок
•    Впалу нижню щелепу
•    Низько посаджені вуха
•    Подібне до сфінкса обличчя
•    Складки шкіри на шиї

На жаль багато людей, навіть педіатри, навіть у США,  не кажучи про Україну, не знають про цю хворобу. У США половина дівчаток не діагностується до досягнення ними підліткового віку, в Україні подібної статистики взагалі не ведеться. Через можливі проблеми зі здоров’ям, яких можна уникнути, якщо вчасно діагностувати і почати лікувати недугу, раннє діагностування є вкрай важливим.

За допомогою медиків та гарної системи соціальної підтримки дівчатка з синдромом можуть жити щасливим та здоровим життям.

У США спілка людей с ТС закликає відсвяткувати 25-річчя організації, розказавши 25-ти людям про те, що таке синдром Тернера, і попросивши їх розказати  це також 25 людям. Мета цьогорічного заходу – півмільйона людей освічених про синдром Тернера. Просять розказати про недугу друзям, родичам, колегам та іншим.

Спілка організувала через поштову розсилку конкурс ідей щодо акцій з приводу події. Учасникам розсилаються футболки з принтом про ТС. Вони мають їх носити протягом місяця.

Графік події розділений на етапи, кожний з яких триває тиждень.

Тиждень перший – розміщення постерів з інформацією про подію на робочих місцях, дошках оголошень, бібліотеках, лікарнях, школах

Тиждень другий – розсилка прес-релізів до місцевої преси. Мета тижня – публікації у пресі.

Третій тиждень – розсилка листів 25 друзям з інформацією про синдром Тернера.

Четвертий тиждень – активність у фейсбук.

Закликають організувати активність у парку, бібліотеці.

Показати презентацію у лікарні, бібліотеці, школі іншому місці, де збирається громада.

Знайти спонсорів чи фандрейзерів

Задіяти місцеві ресторани та мережі швидкого харчування.

Використати заплановану подію у лікарні про генетичні відхилення для інформування про СТ.

Надіслати доктору у лікарні, яку Ви відвідуєте спеціальний пакет «свідомості щодо СТ», який надається спілкою СТ.

Спілка людей з СТ організувала конкурс найкращих ідей акцій на місяць свідомості про СТ. Переможцю давали грошовий приз – 100 доларів.
Тим, хто посприяє публікації замітки про СТ пропонували футболки з символікою СТ.

Підготувала Євгенія Сльозка