24 дитини, які хворі на фенілкетонурію, залишилися без лікувального харчування через не внесену поправку до закону України.
Автор: city.kharkov.ua
24 дитини, які хворі на фенілкетонурію, залишилися без лікувального харчування через не внесену поправку до закону України.
16 липня заступники Харківського міського голови Ігор Терехов, Світлана Горбунова-Рубан та представники департаментів охорони здоров'я міської ради та облдержадміністрації зустрілися з батьками, чиї діти хворі на фенілкетонурію, щоб обговорити цю проблему.
Директор Департаменту охорони здоров'я Харківської міської ради Юрій Сороколат повідомив, що з 2007 року в Харкові існувала комплексна програма, в рамках якої з міського бюджету виділялися кошти на придбання тетрафена - продукта лікувального харчування для хворих дітей, і проблем з його забезпеченням не було. Але з 1 січня 2015 року закупівля тетрафена повинна здійснюватися за рахунок медичної субвенції з держбюджету. Однак закон дозволив використовувати гроші на «лікарські засоби», а не на «лікувальне харчування», яким і є тетрафен, щодня необхідний дітям з фенілкетонурією. Таким чином, зараз лікарі не можуть виписати на нього безоплатний рецепт, а батьки - отримати.
Світлана Горбунова-Рубан повідомила, що особисто спілкувалася з представниками Міністерства охорони здоров'я на цю тему, але проблема досі не вирішена.
Сьогодні представники міської ради та облдержадміністрації прийняли рішення надіслати у найближчі дні листа до МОЗ і ще раз акцентовано звернути увагу на існуючу проблему.
За словами батьків, зараз вони змушені самостійно купувати тетрафен, хоча він дуже дорогий і далеко не всім по кишені. Ігор Терехов повідомив, що місто може надати посильну допомогу: для цього батьки повинні написати заяву на ім'я Харківського міського голови Геннадія Кернеса з проханням про виділення матеріальної допомоги, яка становитиме 10 тис. грн на одну дитину.
«Ми розуміємо вашу проблему. Зараз не важливо, хто винен, - місто, область чи міністерство. Важливо, щоб ваші діти отримали потрібне харчування, тому ми зробимо все можливе, щоб вирішити проблему найближчим часом», - підкреслив Ігор Терехов.
Довідка. Фенілкетонурія (фенілпіровиноградна олігофренія) - рідкісне спадкове захворювання групи ферментопатій, пов'язане з порушенням метаболізму амінокислот, головним чином фенілаланіну. Супроводжується нагромадженням фенілаланіну і його токсичних продуктів, що призводить до важкого ураження центральної нервової системи, що виявляється, зокрема, у вигляді порушення розумового розвитку.
30 вересня 2026 р.
Війна особливо сильно впливає на дітей, які живуть у прифронтових і прикордонних регіонах. Обстріли, вимушене переміщення, втрата близьких, руйнування шкіл та медичних закладів, тривалий стрес – усе це створює додаткові ризики для безпеки, розвитку та психосоціального благополуччя дітей. Для дітей з інвалідністю ці виклики часто посилюються.
28 вересня 2026 р.
Попри постійні повітряні тривоги і загрози наш НЕформальний клуб продовжує працювати! 🤝 Під час останньої зустрічі вересня обговорювали соцмережі, а саме про те, як вони підбирають нам контент відповідно до наших інтересів: одному – одне, іншому – зовсім інше. І в якийсь момент може здатися, що всі думають так само, як ми 🤔
25 вересня 2026 р.
За фінансової підтримки Ради Європи ГО «Жіночий консорціум України» реалізує проєкт «Підтримка без бар’єрів», спрямований на захист прав дітей з інвалідністю та посилення спроможності фахівців MHPSS і не-MHPSS спеціалістів, які працюють із дітьми, що пережили травматичні події.
