24 дитини, які хворі на фенілкетонурію, залишилися без лікувального харчування через не внесену поправку до закону України.
Автор: city.kharkov.ua
24 дитини, які хворі на фенілкетонурію, залишилися без лікувального харчування через не внесену поправку до закону України.
16 липня заступники Харківського міського голови Ігор Терехов, Світлана Горбунова-Рубан та представники департаментів охорони здоров'я міської ради та облдержадміністрації зустрілися з батьками, чиї діти хворі на фенілкетонурію, щоб обговорити цю проблему.
Директор Департаменту охорони здоров'я Харківської міської ради Юрій Сороколат повідомив, що з 2007 року в Харкові існувала комплексна програма, в рамках якої з міського бюджету виділялися кошти на придбання тетрафена - продукта лікувального харчування для хворих дітей, і проблем з його забезпеченням не було. Але з 1 січня 2015 року закупівля тетрафена повинна здійснюватися за рахунок медичної субвенції з держбюджету. Однак закон дозволив використовувати гроші на «лікарські засоби», а не на «лікувальне харчування», яким і є тетрафен, щодня необхідний дітям з фенілкетонурією. Таким чином, зараз лікарі не можуть виписати на нього безоплатний рецепт, а батьки - отримати.
Світлана Горбунова-Рубан повідомила, що особисто спілкувалася з представниками Міністерства охорони здоров'я на цю тему, але проблема досі не вирішена.
Сьогодні представники міської ради та облдержадміністрації прийняли рішення надіслати у найближчі дні листа до МОЗ і ще раз акцентовано звернути увагу на існуючу проблему.
За словами батьків, зараз вони змушені самостійно купувати тетрафен, хоча він дуже дорогий і далеко не всім по кишені. Ігор Терехов повідомив, що місто може надати посильну допомогу: для цього батьки повинні написати заяву на ім'я Харківського міського голови Геннадія Кернеса з проханням про виділення матеріальної допомоги, яка становитиме 10 тис. грн на одну дитину.
«Ми розуміємо вашу проблему. Зараз не важливо, хто винен, - місто, область чи міністерство. Важливо, щоб ваші діти отримали потрібне харчування, тому ми зробимо все можливе, щоб вирішити проблему найближчим часом», - підкреслив Ігор Терехов.
Довідка. Фенілкетонурія (фенілпіровиноградна олігофренія) - рідкісне спадкове захворювання групи ферментопатій, пов'язане з порушенням метаболізму амінокислот, головним чином фенілаланіну. Супроводжується нагромадженням фенілаланіну і його токсичних продуктів, що призводить до важкого ураження центральної нервової системи, що виявляється, зокрема, у вигляді порушення розумового розвитку.
20 липня 2026 р.
Уявіть школу, де дорослі вчаться слухати дітей. А діти – не просто говорити про свої права, а досліджувати, ставити незручні запитання й шукати рішення, які можуть змінити їхні громади. Саме така ідея закладена у Літню школу «Лабораторія впливу "Child Rights Makers"», яка стартувала сьогодні у межах проєкту «Зміцнення громадянського суспільства для забезпечення прав дітей».
19 липня 2026 р.
Так склалося, що робота у Вишгороді можлива лише в неділю, і дуже часто саме цю ніч припадають масовані обстріли. Але щоразу, попри втому, тривогу й недосип, наші колеги залишаються готовими підтримувати тих, хто зараз найбільше потребує допомоги.
16 липня 2026 р.
Команда Київського хабу проєкту «Допомога, відновлення, відбудова для дітей та України, про яку вони мріють. Частина III» продовжує зустрічі батьківського клубу, створюючи безпечний простір, де жінки можуть не лише отримати нові знання, а й знайти підтримку, якої так часто бракує у щоденному житті.
