Всеукраїнський фестиваль для дітей із синдромом Дауна

В Україні відбувся фестиваль «Щасливі разом» для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.

Щороку в Україні народжується понад 450 дітей із синдромом Дауна. Це генетична аномалія, яка викликана наявністю в клітинах людини додаткової, третьої хромосоми у 21 парі (21/3). Для таких дітей дуже важливою є участь у соціальному житті. Тож, квест-фестиваль, який проходив у Херсоні з 2 до 4 серпня, став справжнім святом не тільки для дітей, а й для їхніх батьків.

У другому Всеукраїнському сімейному заході «Щасливі разом» взяла участь двадцять одна сім’я з Херсонської, Одеської, Київської та Миколаївської областей, а також сім’ї з Києва.

Коли в сім'ї є «сонячна» дитина, то підтримки потребує не тільки вона, але й вся родина. Ми намагалась її надати. На фестивалі батьки мали змогу не тільки взяти участь у змаганнях, але й обмінятись корисною інформацією, що у їхній ситуації життєво необхідно, – розповіла Ірина Ханікова, організаторка фестивалю, керівниця громадської організації «Сонячні діти Херсонщини».

За її словами, організатори фестивалю отримали більше 30-ти заявок. Цей фестиваль – унікальний для України, адже в ньому беруть участь не тільки діти із синдромом Дауна, але й сім'ї, які виховують таких дітей.

Я, як мама «сонячної» дитини, все це випробувала на собі, і, зізнаюся, була дуже здивована тим, що в Україні ніколи не було саме такого родинного фестивалю. Тому і вирішила його організувати, – зазначає пані Ірина.

У першому фестивалі, який проходив минулого року, брали участь 15 сімей, цьогоріч – 21. Організатори мають надію, що наступні фестивалі будуть більш масштабними. Адже все більше сімей із «сонячними» дітьми розуміють, що їхня ситуація – не привід для сорому, і не привід відмовлятися від повноцінного життя з усіма його радощами.

Ірина Ханікова зазначила, що сьогодні, через медичну таємницю, невідома точна кількість «сонячних» дітей, які живуть у Херсонській області:

У нашій організації – 50 родин, а загалом родин, які виховують дітей із ООП, значно більше, бо багато з них ще соромляться свого статусу і не беруть участь у публічних заходах, не «світяться». До речі, і я чула: «Як тобі не соромно ходити по вулиці з такою дитиною?!». Але де тут привід для сорому?! Не розумію.

Ось саме для спілкування з родинами, які виховують «сонячних» дітей, приїхала на фестиваль родина Кукла, з міста Бровари Київської області.

У нашої доньки Марії є певні проблеми, властиві «сонячним» дітям у ранньому віці. Тому ми приїхали для спілкування з родинами, у яких такі проблеми – вже пройдений етап, – каже голова родини, Михайло Кукла.

У програмі фестивалю були спортивні, кулінарні і творчі конкурси. Гран-прі (путівка на відпочинок всією родиною в пансіонаті на Чорному морі) дістався родині Гандрабург (с. Дар’ївка Білозерського району Херсонської області), перемога в спортивному конкурсі дісталася родині Міщанінцевих (м. Херсон), у кулінарному – родині Лещенко (м. Київ ), в творчому – родині Саханевич (м. Скадовськ Херсонської області). Переможці в номінаціях отримали побутову техніку.

Народження дитини із синдромом Дауна не залежить від способу життя батьків, стану здоров'я, шкідливих звичок, харчування, достатку, освіти, релігійних переконань, національності. 80% дітей народжується у молодих батьків (до 35 років). Приблизно кожен 700-й немовля у світі має синдром Дауна.

Подібні заходи є дуже корисними і для сімей з «сонячними» дітьми, і для їх оточення. Такі родини теж мають право бути щасливими. І вони такими і є!