"12 кіл пекла" у пошуках школи для дитини із аутизмом

За офіційною статистикою, дітей із аутизмом – один на тисячу. За неофіційною, мало не один на сотню. Проте вони, як і звичайні хлопці та дівчата, мають право на догляд, дитячий садок, школу. Кореспонденти порталу "Знай" дізнались, як мами дітей з особливостями воюють із освітньою системою, яка не готова вчити тих, до кого потрібен особливий підхід.

"Цього року, 1 вересня, ми йдемо в підготовчий клас. Проте, перед цим мені довелось обійти щонайменше 12 різних шкіл разом із сином. Це не рахуючи підготовку – звичайну та медико-психологічну комісію, департамент освіти тощо", - поділилась досвідом мама 6-річного Матвія Інна. Діагноз їм поставили у 2 роки і 9 місяців. Вона розповіла, як поводитися, якщо маєш дитину із особливостями, та з чим доводиться зіштовхнутись.

Перший крок – попередня підготовка за рік

Треба починати заздалегідь, десь за рік: походити по школах, поспілкуватись із директорами, підготувати дитину психологічно, додатково позайматись із фахівцями.

"Перед школою раджу походити на якийсь гурток, щоб бути готовим до несподіванок, подивитися, як дитина буде себе вести в певних умовах. Комусь радимо спортивну секцію. Один вихованець ходить на футбол, інший – займається на барабанах. Потрібно спостерігати та помічати, до чого дитина тягнеться. Була дівчинка, якій ми порекомендували театральну студію. Коли вона виходила на сцену, дитину наче вмикали в розетку: її сором'язливість враз зникала", - радить директор єдиного на всю Україну спеціалізованого дитсадка "Дитина з майбутнім" Наталія Стручек.

Другий крок - отримати всі можливі довідки

Матвій пройшов медичну та медико-психологічну комісії. На підставі висновку психіатра дитину протестували на академічні знання. Видали висновок з рекомендаціями, які навчальні заклади може відвідувати.

"У нас у висновку було сказано, що дитина може відвідувати спеціальні установи, з додатковими заняттями з логопедами та психологами. Можливість інклюзивної освіти чомусь не врахували", - продовжує мама сина із особливостями.

Третій крок - отримати перелік шкіл у відділі освіти

Це – не ті, хто вас прийме. А ті, куди можна звернутись із проханням. Ми зверталися і у загальноосвітні школи, і у школи із інклюзивною освітою (коли серед 15 звичайних дітей вчиться троє "із особливостями") та у спецшколи, школи-інтернати. На ділі, у інклюзивні класи беруть дітей із ДЦП, і то не надто складних.

Четвертий крок – обійти всі освітні заклади району

Обов'язково прийти на зустріч із директором освітнього закладу із дитиною. Навіть якщо маєш всі довідки, вони хочуть побачити її особисто. Питання задають одні і ті ж: "чи не агресивний, чи не кусається, плюється, влаштовує бійки". Люди взагалі не розуміють, із чим мають справу.

П'ятий крок – розповісти департаменту освіти, куди вас беруть

Саме так, хоча мало б бути навпаки. Тобто, департамент дає направлення на зарахування дитини тільки після того, як ти сам обійшов перелік і домовився із директором, що він вас візьме. Вони прямо питають: "Куди вас погодились взяти?".

Шостий крок – раптово переїхати та почати все з початку

Наші життєві умови склались так, що після обходу столичних шкіл виявилось, що ми будемо переїжджати в Умань. Там теж є спеціалізовані заклади, але вимагають всі довідки робити заново. Вони не вірять ні київським медикам, ні педагогам, ні психіатрам. У Києві нам знадобилось близько двох місяців, щоб отримати всі довідки.

Платне навчання отримати "легше": за 100 тисяч гривень на рік

У різних платних школах стикалась із різною вартістю – від 6 до 10 тисяч на місяць. Там вчаться до п'ятої вечора, працюють спеціальні фахівці, є багато шкіл, де дозволяють вчитись із тьютором (помічник, закріплений за окремою дитиною на всіх уроках, підказує, що треба робити, допомагає). Потрапити в них простіше, проте це не гарантує, що дитина там залишиться надовго. Знаю випадки, коли батьки інших дітей пишуть спільну заяву, у якій просять, щоб дитина із особливостями не вчилась із їхніми. Під час вибору "або ми, або він", школа, звісно, обере їх.

Батьки і вчителі бояться "незрозумілого" діагнозу

Дитина із аутизмом може посеред уроку встати, підійти до дошки, щось написати, витерти, і піти на місце. Мій Матвій, наприклад, може сидіти і грати пальцями. Це у дітей йде самостимуляція роботи мозку. Одні бавляться ручками, іншим треба пострибати, поплескати в долоні спонтанно. Є діти, які спочатку кусають себе, бо вони часто не відчувають свого тіла. Сенсорні порушення є не лише психологічні, а й фізичні. Батьки і решта чомусь впевнені, що наші діти агресивні. Це – не так.

Розвиток дітей із аутизмом припиняти не можна

Ніхто не має "осідати" вдома після дитсадку, оскільки навіть найкращу динаміку розвитку дитини із особливостями можна втратити, не докладаючи подальших зусиль.

"Садків повного дня в Україні для таких діток, окрім нашого, немає взагалі. Зараз в Києві є кілька державних, але вони не можуть надати комплекс послуг, їхній штат недостатній – один вихователь, няня, психолог. В "Дитині з майбутнім" 34 дитини, а штат - 55 осіб: 6 психологів, 6 дефектологів, 6 логопедів, 2 фізрука, 2 арт-терапевта та інші працівники. Це дуже великий штат і колосальна увага до дітей. Зараз садок заповнений на 100%", - додала директор спецсадку.

В Україні є гостра нестача корекційних педагогів

Педагогічного ресурсу у нас багато, але корекційних педагогів у Києві випускає Педуніверситет імені Драгоманова, імені Грінченка, проте звідти виходять молоді спеціалісти, які "в очі не бачили" дітей із особливостями та фактично без практики. Ті, хто реально планує працювати, вже після 2-3 курсу йдуть волонтерами у центри розвитку, дитячі садки. Корекційні методики, якими необхідно володіти, не вивчають у ВНЗ. Максимум знають їхні назви…

Ініціативні батьки дітей із аутизмом самі створюють спеціальні класи

На базі 231-ї державної загальноосвітньої школи у Києві, яка 4 роки тому заявила про інклюзію на практиці, у якій наразі в 5-й клас перейшов і один із наших випускників, створять ресурсні класи. Це - ноу-хау в Україні. Буде формуватися дошкільна група із дітей, які наступного року йдуть в школу. Як підготовчий клас для звичайної школи, з підтягуванням додаткового педагогічного ресурсу. Це – ініціатива одного із батьків.

Ресурсний клас, на відміну від інклюзивного навчання, це коли там зібрались всі діти із особливостями. У них – власний педагогічний штат. Під час навчання ці діти потрапляють в інші нормативні класи на певні уроки. Так відбувається індивідуальна соціалізація. Хтось на всіх уроках, хтось на окремі ходить до звичайних діток, проте у них є місце, де вони всі сходяться. Проект пілотний, сподіваємось, що буде успішним.

Довідка. Аутизм - розлад у розвитку мозку, який характеризує мізерна кількість соціальної взаємодії, обмеження інтересів та повторювані рутинні дії. Все це проявляється у віці до трьох років. Причини тісно пов'язані із генами, проте генетика настільки складна, що наразі неясно, що більше впливає: взаємодія багатьох генів або окремі мутації. Наразі, немає жодних наукових доказів зв'язку аутизму із вакцинацією дітей.